先週のイベントで #世界alsデーinnagoya に行ってきたけど、今年のTシャツは欲しいサイズが売り切れてて残念…[電柱]д ̄) チラッ

なので、以前のTシャツが青いから…。 #みんなでゴロンしよう #世界alsデー #6月21日

#ブルーフォトチャレンジ
#mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーin岐阜 🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️ ご協力のお願い! 🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️ @akari_tsukamoto

毎年 5月12日は、私の病気の1つでもある
“筋痛性脳脊髄炎” の世界啓発デーです。

… そこで、皆さんにお願いがあります🙇‍♂️💗

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★ この病気の啓発カラー “ブルー” の写真に
(ブルーの物などが写った)

患者さんへの “メッセージ” を入れ、
「 mecfs 」を付けて投稿してください。

【 メッセージ 例 】
「mecfsを理解しました。 日本より祈っています。」

理解者がいることを知ってもらえれば、
患者さんの闘病生活の励みになります🤲🏻💗

★ そして、可能な方は …
以下のハッシュタグも付けてください。

筋痛性脳脊髄炎 笑顔の花びら集めたい
筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAYフェスin岐阜

皆さんの力をお借りし、少しでも啓発デーを
盛り上げられたらと思っております🙏🏻💗

… よろしくお願い致します❗️❗️❗️

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【 筋痛性脳脊髄炎とは?】
原因不明の強度の疲労感が 6 ケ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。診断された患者の約3割がほぼ寝たきりなのが現状です。専門医が少なく、診断までに時間がかかり重症化することも多くあります。最新の研究では特殊な脳炎が起きていることや、免疫物質サイトカインの異常などがわかってきていますが、見た目では分からないため、単なる疲れや怠けなどと誤解を受けるという問題も抱えています。

《 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY フェス in 岐阜 》
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日時 : 2019年5月12日(日) 13:00〜19:30
場所 : シネックスホール ※エレベーター有り
( 岐阜髙島屋東 シネックスビル地下1階 )
✨ 入 場 無 料 ✨
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  • @akari_tsukamoto 25 June, 2019

    ブルーフォトチャレンジへのご協力ありがとうございます🙏🏻💗 今年は行けなくて、残念でしたぁ〜😭💦💦💦